Patientenverhalen

**'Hoera, ik had LYME !!!'**

Willem van der Deijl, Rustend tandarts te Apeldoorn

Het was mei 1998, dat we in een bosrijke omgeving ’s avonds een feestelijk etentje hadden ter ere van huwelijksplannen van een van onze kinderen. Ik voelde een insektenbeet op mijn kuit. Thuis gekomen werd het zichtbaar, een lichte zwelling en door krabben licht geirriteerd.

Snel verscheen er een duidelijke erythema migrans! Een dermatoloog liet ik mijn EM zien met de vraag of het een tekenbeet was. Hij gaf een ontkennend antwoord. Ik geloofde hem meteen.

Klachten

Al snel daarna ging ik me wat ongemakkelijk voelen, hartproblemen, rheumatoide pijnen, facialisparese, darmklachten, gezichtsstoornissen etc. Een vriend van me, arts, raadde mij aan een internist te consulteren. Geen bijzonderheden, wel werd op de MRI een galsteen gezien. Deze werd laproscopisch verwijderd, maar er volgde geen verbetering. Later, hoog zomer, van mediaanlijn voor naar rechts achter tot de mediaanlijn een gigantische herpes zoster. De herpes verdween, maar de algehele malaise bleef. Een periode met heftige rheumatische klachten en met slecht of geheel niet slapen volgde. Mijn werk als tandarts kon ik met geringe onderbreking volhouden. Tot dat op een avond een bevriende arts mij vroeg of ik me al eens op HIV had laten testen. Ik volgde zijn raad op, en liet me ook op Lyme testen. Dat was zes maanden na de tekenbeet, in november. Uitslag was positief LYME!

Eerste keer therapie : twee weken ceftriaxon

Ik realiseerde mij dat ik waarschijnlijk al in het 2^e stadium van de ziekte verkeerde.

Weer bij de behandelende internist, die bij het vorig bezoek voor mijn klachten van rheuma en slechte visus als therapie had meegegeven: “dat ik ’s avonds niet te veel moest ‘zuipen’”.

De internist besloot tot het geven van twee weken ceftriaxon, intraveneus. Een zeer goede beslissing! Na 3 dagen voelde ik mijn als herboren, maar achteraf bleek 2 weken i.v. ceftriaxon veel te kort.

Zes jaar later, weer klachten, tweede keer therapie: twee weken ceftriaxon , nu ook met Haldol

In 2003 stopte ik met mijn praktijk. Hier en daar wat waarnemend, kreeg ik in juni 2004, bijna zes jaar na de eerste behandeling, weer klachten die mij uiterst bekend voorkwamen. Na weer heftige hoofdpijnen en ook onsamenhangende spraak, heb ik een vriend, internist en oncoloog, geraadpleegd. Zelf dacht ik meteen weer aan Lyme. Hij liet mij opnemen in het plaatselijke ziekenhuis. Weer ceftriaxon i.v, lumbaalpunctie (nr.3) en bloedonderzoek. Maar de Lyme was nu niet te traceren. Toen er na een week geen verbetering was opgetreden werd ik, na overleg, voor een second opinion door gestuurd naar het UMC. Geen succes bleek achteraf. Weer onderzoek, weer bloed en weer een lumbaalpunctie (nr.4) weer MRI’s. Weer de conclusie: geen Lyme!!! Wat had ik dan?? Vervroegde dementie, Alzheimer, hersentumor, geslachtsziekte? In het academisch ziekenhuis wist men niets anders te doen dan Haloperidol te geven, steeds hogere doses, en ik werd gekker en gekker. Delier na delier, die de godgansedag doorgingen, mijn lieve echtgenote noemde ik zelfs moeder.

Hersenbiopt

Vele onderzoeken heb in het UMC ondergaan, pas later heb ik begrepen waarom. Op een morgen werd ik wakker, het kan ook middag geweest zijn, begrip van tijd had ik niet meer, zat mijn hoofd vol met krammen in een hoefijzer vorm. Mijn vrouw telde er 26! Men had een hersenbiopt genomen, (twee maal) om eventuele amyloide plaques te onderzoeken. Geen resultaat! Ik werd steeds onrustiger, ik wandelde regelmatig weg, liep de medium care binnen, sprak op andere kamers patienten aan en bestudeerde de rapporten op de administratie, denkend dat het mijn eigen praktijk was. Ze probeerde mij op mijn kamer te houden want ik maakte de gang onveilig door in rolstoelen te scheuren; ik werd vastgebonden op een stoel die vast zat op een grote zware plank,1.5 meter vierkant, die ik door de hele kamer door kon schuiven. De delieren werden heviger, 24 uur lang.

’s Nachts werd ik middels een Zweedse band ‘vastgeschroefd’ aan mijn bed. De reden hiervoor was, zo vertelden ze mijn echtgenote, omdat ik incontinent was. De delieren werden grimmiger, men stond mij naar het leven. De Haldolpillen waar een x opstond, waren volgens mij ‘dodelijk’en gooide ik in de prullenbak.

Een nacht droomde ik dat de verpleger, een ontzettend aardige man die elke morgen me waste en schoor, mij vreselijk bedonderd had. Toen hij tijdens het bezoekuur binnen kwam, sprong ik uit mijn bed, pakte een stoel en wilde zijn hersens inslaan. Een vriend van me die op dat moment bij mij langs kwam sprong er tussen en wist te voorkomen dat het verkeerd zou aflopen.

Mijn wereld werd heel klein. Ik wist niet waar ik was, wist niet waar ik woonde, en als mijn kinderen op bezoek kwamen wilde ik maar een ding, hier weg, ze moesten een omweg naar de uitgang maken om me daar te laten. Als ze mij vertelden waar ik woonde, zei ik: ‘ik zou niet weten waar dat is’. Soms ontsnapte ik en zocht men mij op de parkeerplaats, terwijl ik onder de douche van een andere kamer stond.

Hopeloos geval , kinderen nemen contact op met Ilads in New York

Na drie maanden zei de neuroloog tegen mijn vrouw: “U moet een goed tehuis zoeken, wij kunnen niets meer voor uw man betekenen.” Tot die tijd zou ik zolang worden opgenomen in het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn.

Toen het UMC zoveel had gedokterd zonder enig resultaat kwamen mijn kinderen, van wie er twee in New York werkten, in actie. Omdat ik steeds had gezegd vroeger Lyme te hebben gehad, belden ze de Columbia University op waar een professor zat die op dat moment voorzitter van de ILADS was. De professor was er niet, maar hij zou terug bellen. Kom er eens om, hier belt toch nooit een specialist op zo’n vraag terug! Toen mijn zoon in de supermarket was belde de professor. “Patient kon niet in N.Y. komen”, maar hij gaf het adres van een arts, member of the board of ILADS, in Neuchatel Zwitserland. *)

Derde keer, langdurige therapie zeven weken ceftriaxon en daarna een jaar klacid

Onze huisarts nam contact met haar op en zij adviseerde zo snel mogelijk te starten met een langdurige i.v.kuur Ceftriaxon. Mijn vrouw stond erop dat ik, nog steeds in het UMC, de iv medicatie zou krijgen die was aangeraden door de Zwitserse arts. Geen denken aan!!! Maar mijn vrouw, echte zeeuwse van geboorte, en gesteund door onze dochter (tandarts-endodontoloog) hield vol. De artsen in het UMC gingen accoord, onder protest, en mijn vrouw moest ondertekenen dat het niet de therapie van het UMC was. Na 14 dagen liep ik, nog wel verzwakt, het ziekenhuis uit. Het verplegend personeel heeft aan mij een hele kluif gehad, en verdient alle lof en dank!

Inmiddels hadden mijn vrouw en de 4 kinderen besloten mij niet in het Gelre ziekenhuis op te laten nemen, maar poliklinisch te laten behandelen, hierin gesteund door onze huisarts, dr Hans K. die nu verder de medicatie voorschreef. Ik ging, keurig, jasje dasje, met mijn echtgenote naar het Gelre, waar ik ontvangen werd met de woorden: ”uw bed staat al klaar”. Toen een onderhoud met de neuroloog aan wie wij moesten vertellen over Lyme, wat de aandoening was en over de gevolgen ervan. Op de dagverpleging zeven weken lang, iedere dag i.v. ceftriaxon voorgeschreven door de huisarts en vervolgens gedurende een jaar. Claritromycine 500mgr (Klacid SR): de gecombineerde therapie zoals de arts uit Zwitserland had geadviseerd

Na mijn opname in UMC, heb ik veel tijd nodig gehad om weer in een ritme te komen; ik sliep slecht en onregelmatig, overdag maakte ik dingen die ik aanpakte niet af etc. Het was geen makkelijke tijd voor mijn vrouw!

Na 6 weken kreeg ik een oproep van de UMC afdeling neurologie voor een eindcontrole bij de neuroloog. “Wat ziet u er geweldig uit” was zijn begroeting. “Ja dokter, dankzij de antibiotica!”. “Ach”, zei de neuroloog, “misschien was het zonder ook wel gelukt”. “Wat is dit zwak!” was mijn antwoord, “Hier in uw ziekenhuis is dat niet gelukt!”. De neuroloog vroeg “Zou u uw verhaal tijdens een college nog eens willen vertellen?”. “Prima” zei ik, “maar het wordt geen successtory voor het UMC”. De uitnodiging om mijn verhaal aan de studenten te vertellen moet nog komen….. !

Vierde keer, weer klachten, langdurige therapie acht weken ceftriaxon en daarna een jaar Klacid

Eind 2009 begon ik weer klachten te krijgen die mijn vrouw en kinderen herkenden als karakteristiek voor mijn Lyme.

Weer naar het Gelre, afdeling Neurologie. Weer opname, bloedonderzoek en lumbaalpunctie. Geen Lyme traceerbaar!! Maar daar had ik de neuroloog al voor gewaarschuwd! Hij suggereerde een second opinion in Utrecht of Amsterdam. Over allebei had ik mijn twijfels, maar het werd Utrecht want daar zat een neurologe die openstond voor mijn Lymeklachten. Bij het eerste bezoek had ik een bevriende, gepensioneerde collega van haar meegenomen, met wiens dochter zij gestudeerd bleek te hebben. Goed begin. Ze belde ons regelmatig om de uitslagen van de MRI's en lumbaalpunctie door te geven.

Na weken kwam uiteindelijk de mededeling dat de ontsteking dezelfde was als die in 2004. Weer naar het Gelre, weer twee maanden dagelijks i.v. ceftriaxon en daarna weer een jaar Klacid 500mg. Wat hebben wij en onze huisarts als Brugman moeten praten om de behandelend arts er van te overtuigen dat een langdurige behandeling nodig was.

Ik heb ten tijde van medicatie zo goed mogelijk mijn inname van voedsel aangepast, geen alcohol etc.

Eind goed, al goed

Ik ben mijn echtgenote en kinderen dankbaar voor het geduld dat zij zich hebben getroost.

Ik hoop dat wanneer ik deze maand 75 jaar word, ik nog lang mag zeggen waarmee ik begon als aanhef: “ik had Lyme!!!”

Willem van der Deijl, rustend tandarts te Apeldoorn

*) ILADS = International Lyme and Associated Diseases Society, een vooraanstaande organisatie die zich bezighoudt met het onderzoek naar en de behandeling van de ziekte van Lyme en verwanteziekten. ILADS heeft een zeer informatieve website te bezoeken via www.ilads.org

is the leading medical society devoted to the treatment of Lyme and associated diseases.

Referentie: Middelveen, M.J. ; Sapi, E. ; Burke, J. ; Filush, K.R. et al.: ”Persistent Borrelia Infection in Patients with Ongoing Symptoms of Lyme Disease “ - 2018 Free PMC article

‘Yes, ik heb lyme!’

E.J.O. Kompanje

Artsen sturen borreliosepatiënt ten onrechte naar psychiater

Nadat hij vijftien jaar lang voor aansteller was uitgemaakt, vond Erwin Kompanje zélf zijn diagnose: chronische neuroborreliose. Antibiotica verlosten hem daarna van zijn klachten. ‘Gewone patiënten krijgen dit veel lastiger voor elkaar, en dat baart mij grote zorgen.’

Het was in 1989 dat ik in Wales een doodgereden das van de weg in de berm legde. Tientallen teken liepen over zijn kop en poten. Daarna ook over mijn handen. Ik veegde ze af en controleerde mijn armen op achterblijvers.

In de week erna ontwikkelde zich een rode plek op mijn rechterdij. Ik kreeg koorts en mijn rechterknie zwol op tot de grootte van een kinderhoofd. Terug in Nederland maakte ik een afspraak bij een reumatoloog. Ik vertelde van de das en de rode plek en noemde de ziekte van Lyme, maar dat wuifde hij weg. Lymeartritis kwam volgens hem in Nederland niet voor, en ook niet in Engeland, dus daarom kon het niet. Het was een non-specifieke artritis. Hij tapte driemaal vocht uit de knie en injecteerde corticosteroïden in het gewricht. Daarna ging de artritis over.

Na verloop van jaren ontwikkelde ik allerlei aspecifieke klachten. Allereerst kreeg ik paresthesieën in mijn armen. Volgens mijn fysiotherapeut kwam dat door een verkeerde houding resulterend in een functionele vertebrobasilaire insufficiëntie (FVBI). Na vele vruchteloze trek- en duwsessies aan hoofd en wervels hebben we afscheid van elkaar genomen. Wel hebben we tijdens het gemanipuleer leuke gesprekken gevoerd. Dat dan weer wel.

De paresthesieën werden soms minder, maar volledig weg waren ze nooit. Daarnaast ontwikkelde zich een tinnitus, een constante fluittoon in mijn rechteroor. Een kno-arts concludeerde dat mijn buis van Eustachius wat nauw was. Dat zou de tinnitus verklaren. Hij hoefde mij niet terug te zien, zei hij.

Naast de paresthesieën en tinnitus kreeg ik heftige pijnscheuten in armen, nek en rug. Enige weken later had ik een vaag zeurend gevoel in mijn rechterwang en -kaak. Ik belde mijn fysiotherapeut met de vraag of deze verschijnselen bij de FVBI horen. Ja, zei die, verschijnselen
in het verzorgingsgebied van de nervus trigeminus hoorden daarbij. Ik moest maar op mijn houding letten.

Dus naast paresthesieën en tinnitus had ik nu ook een halfbakken trigeminusoverprikkeling. En toen was het nog niet klaar. De volgende klacht was plotseling optredende duizeligheid. Soms had ik er weken geen last van, dan ineens een hele week wel.

Dysautonomie

Vanaf 2001 kwam de ellende frequenter. Ik voelde me vaak echt beroerd en had daarna een soort brain fog. Ik kreeg concentratie- en geheugenproblemen, moest frequent en veel urineren en soms duurde het dagen voordat ik me weer een beetje redelijk voelde. Ook kreeg ik bizarre aanvallen van dysautonome verschijnselen. Daarbij gingen mijn beenspieren plotseling ongecontroleerd trillen, had ik moeite met ademhalen, zuchtte en gaapte ik de hele tijd en rook ik geuren die er niet waren.

Vooral over dat laatste maakte ik me zorgen. Zou ik temporale epilepsie hebben? Dat kan ernstige oorzaken hebben, zoals een tumor in de temporaalkwab. Ik maakte daarom weer een afspraak bij een neuroloog. Die liet een eeg en een MRI-scan maken. Er bleek niets ernstigs te zien in mijn temporaalkwabben, maar er zaten wel twee aspecifieke wittestoflaesies elders in mijn brein. Mogelijk was één daarvan een klein herseninfarct. In afwachting van een CT-scan ging ik aan de Ascal.

Naar de psychiater

Op de CT-scan was niets afwijkends te zien en de Ascal kon weer gestaakt worden. Maar wat had ik dan? Volgens de neuroloog moest ik maar eens een afspraak bij een psychiater maken. Hij leek teleurgesteld en ik was verbijsterd. De verschijnselen hadden geen fysieke oorzaak.

Ik hield ondertussen paresthesieën, pijn, tinnitus, duizeligheid, dysautonome aanvallen, trigeminusklachten en een raar gevoel in mijn linkerbeen. Sigarettenrook rook ik twee dagen later nog steeds. Op mijn buik en flank ontwikkelden zich vier handgrote huidafwijkingen en in mijn hersenen had ik twee aspecifieke wittestoflaesies.

Omdat de klachten niet weggingen, maakte ik ze tot een ondergeschikt onderdeel van mijn leven. In de zomer van 2003 overviel mij echter ineens weer een golf van dysautonome klachten. Het leken paniekaanvallen, maar ze duurden daarvoor wel erg lang – soms wel drie uur. En waarom zou ik een paniekstoornis hebben? Om zeker te zijn liet ik me weer door een ervaren neuroloog onderzoeken. Hij kwam duidelijk geïrriteerd tot de conclusie dat ik leed aan het hyperventilatiesyndroom. Ik moest maar in een zakje blazen. En ook hij zei dat ik naar een psychiater moest. Dat deed ik niet, want ik voldeed volgens mijzelf niet aan de DSM-criteria. Maar mijn klachten werden alleen maar erger.

Morfea

Op een avond in augustus 2005 zat ik nog laat met m’n laptop op schoot te zoeken in PubMed. Ik dacht ineens aan mijn artritis in 1989 en typte ‘panic disorder’ en ‘lyme’ in. Tot diep in de nacht heb ik publicaties gelezen over chronische neuroborreliose en het brede scala aan neuropsychiatrische verschijnselen dat daarmee gepaard gaat. Het leek of ik mijn eigen leven sinds 1990 in de publicaties beschreven zag.

De dag erna heb ik een afspraak gemaakt bij een neuroloog die ik nog kende uit het Erasmus MC. Ik vertelde van de tekenbeet, de artritis en de aspecifieke neurologische klachten. ‘Ik denk dat ik chronische neuroborreliose heb, wil je dat voor mij bewijzen’, vroeg ik. Hij twijfelde, maar kende mij als een nuchter mens en stemde in. Er werd bloed afgenomen en hij deed een lumbaalpunctie. Zowel serum als liquor bleek positief voor borreliose.

Ik verliet de spreekkamer met een recept voor een maand intraveneuze antibiotica. Voor de ingang van het ziekenhuis belde ik naar huis. ‘Yes, ik heb lyme!’, zei ik enthousiast. Zo blij was ik met mijn diagnose.

In augustus 2006 waren de neurologische klachten over. Alleen de huidafwijkingen waren er nog. Die leken sterk op morfea, en in PubMed vond ik artikelen waarin de link werd gelegd tussen morfea en borreliose. De dermatoloog lachte mij uit en deed een huidbiopsie waaruit morfea bleek. ‘Zie je wel, gewoon morfea, geen lyme’, zei hij tevreden.

‘Huidafwijkingen bij borreliose reageren niet op ceftriaxon, maar wel op oraal doxycycline. Zullen we dat toch eens proberen’, vroeg ik eigenwijs, waarop ook de dermatoloog me het voordeel van de twijfel gaf. Ik slikte twee weken doxycycline, en drie maanden later waren alle morfeaplekken verdwenen. De dermatoloog geloofde zijn ogen niet. Gelukkig hebben we vooraf en achteraf foto’s gemaakt, handig voor op internationale dermatologiecongressen.

Ontkenning

In de Nederlandse CBO-richtlijn Lyme-borreliose wordt bij chronische neuroborreliose de behandeling voorgesteld zoals ik hem heb ontvangen. Andere invloedrijke richtlijnen, zoals de Amerikaanse IDSA, ontkennen echter het bestaan van chronische borreliose. Antibiotica hebben volgens hen alleen maar zin in de eerste weken, daarna niet meer. Belangenverstrengeling tussen auteurs van de richtlijnen en verzekeringsmaatschappijen is verondersteld, en er zijn Amerikaanse artsen geschorst omdat zij patiënten voor chronische borreliose behandelden. Bovendien weigeren redacties van medische toptijdschriften publicaties die het bestaan van chronische neuroborreliose bevestigen. Hierdoor krijgt onder meer het bestaan van een cysteuze vorm van chronische borreliose niet de aandacht die het verdient.

De terechte angst bestaat dat vele patiënten met chronische aspecifieke klachten claimen dat zij chronische neuroborreliose hebben, met onnodige diagnostiek en behandeling tot gevolg. Door de vage multisysteemklachten is de ziekte immers moeilijk te onderscheiden van bijvoorbeeld het chronischevermoeidheidssyndroom of een paniekstoornis. Maar het mag natuurlijk niet zo zijn dat alle patiënten met dit soort klachten direct onder deze noemers worden weggeschreven zonder dat chronische borreliose is overwogen.

Zelfingenomenheid

Ik, een medisch geschoolde wetenschapper met goede algemene kennis en sociale vaardigheden, werd door diverse specialisten als aansteller weggezet omdat er geen lichamelijke oorzaak te vinden was. Ik heb tot mijn verbijstering en verontrusting hierbij schaamteloze zelfingenomenheid van specialisten gezien. Daarnaast ervoer ik bij hen een ernstig gebrek aan moderne kennis over de pathofysiologie van paniekstoornis en wat we vroeger hyperventilatie noemden. De artsen waren nauwelijks op de hoogte van het bestaan van chronische neuroborreliose en van het feit dat de ziekte goed te behandelen is.

Ik hield hardnekkig aan, er stellig van overtuigd een somatische aandoening te hebben. Vijftien jaar na de tekenbeet stelde ik uiteindelijk zélf de diagnose en wist ik twee artsen over te halen om mij te behandelen, waarna vrijwel alle klachten verdwenen. ‘Gewone’ patiënten zullen dit veel lastiger voor elkaar krijgen, en dat baart mij grote zorgen. Zij worden naar huis gestuurd met ‘diagnoses’ als de overgang, hyperventilatie of hypochondrie, en blijven vervolgens met klachten rondlopen.

Hun aantal zal bovendien groeien; doordat acute borreliose steeds vaker voorkomt, is ook een toenemend aantal patiënten met chronische borreliose te verwachten. Het is daarom wenselijk dat artsen chronische neuroborreliose gaan (h)erkennen en patiënten de behandeling geven die ze verdienen.

dr. Erwin J.O. Kompanje,

klinisch ethicus intensive care, Erasmus MC Rotterdam

Correspondentieadres: erwinkompanje@me.com