Nadere informatie over Lyme

Maart/April 2016, Maandblad van het Jonge Vrouwen Gilde.

TEEK CARE

Een teek,  de ziekte van Lyme  en …. dementie t.g.v. een tekenbeet

Ja, daar zult u wel van schrikken, dementie door een teek!  Maar ik zal u meteen geruststellen, zoiets  ontstaat niet van de een op de andere dag en overkomt echt alleen de ‘unhappy few’.

Graag wil ik wat algemene  informatie over de ziekte van Lyme geven en daarbij ook iets vertellen over één van de wonderlijkste eigenschappen van de Lymebacterie  namelijk  dat deze de symptomen  van andere ziektebeelden kan nabootsen.  Daarom wordt deze bacterie ook wel  ‘THE GREAT  IMITATOR’ genoemd.

De ziekte van Lyme,  oftewel  tekenbeetziekte of Lyme Borreliose , wordt veroorzaakt door een beet van een teek die besmet is met de Borrelia bacterie. De ziekte is vernoemd naar het dorpje Lyme (CT) in de VS waar in 1975 een epidemie van reumatische klachten uitbrak veroorzaakt door deze bacterie. De ziekte van Lyme is een van de snelst groeiende infectieziektes in de westerse wereld. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 25000 mensen  de ziekte van Lyme. De meesten  genezen na een antibioticum kuur, maar zo’n 1000-2500 mensen per jaar blijven langdurige, invaliderende klachten houden (www.RIVM.nl).  Door onze zachte winters zijn teken het hele  jaar door actief, overdag en ‘s nachts. Je vindt ze in bossen, duinen, stadsparken, weilanden, golfbanen, heidegebieden en bij u en bij mij in de tuin. In ons land  is gemiddeld een op de vier á vijf teken besmet met de Borrelia bacterie. Preventie is dus heel belangrijk! Je kunt je beschermen door gesloten kleding te dragen, door broekspijpen in sokken te stoppen, en lange mouwen; als u dit te ‘streng’ vindt, koop dan vandaag nog bij het Kruidvat of Etos een spray of flesje Deet ( 40% of 50%), stop dit in uw tas en gebruik het dan ook. Controleer je zelf en anderen na verblijf in het groen en neem altijd een  tekenpincet / tekentang mee (ook bij het Kruidvat en Etos.) En wat dacht u van al die vrolijke blote armen en benen in de zomerkampen! Laat de kinderen zich insmeren met Deet. Gewoon twee keer per dag ! Heel  belangrijk om in het kamp een ‘Miss Teek-away’ aan te wijzen die  de kinderen elke dag op teken controleert. Let vooral ook op de gevaarlijk-kleine  tekennymfjes in  knieholtes, oksels, liezen , achter de oren en rond de haargrens in de nek (vooral bij kinderen).  Hoe verwijderen we de teek? Plaats de open tekenpincet over de kop van de teek, zo dicht mogelijk op de huid en sluit dan de pincet . Trek de teek voorzichtig  recht uit de huid, in de lengterichting van de steeksnuit, met langzaam toenemende kracht totdat de teek loslaat. Ik waarschuw u vast: de teek laat niet gemakkelijk los. Daarna ontsmetten met jodium of alc 70%. Niet van te voren met alcohol, olie, nagellak, vaseline of andere middelen bewerken. Door het gebruik van deze middelen bestaat de kans dat de teek de inhoud van speekselklieren en darmen in uw huid brengt waardoor juist infectie ontstaat.   Hoe zorgvuldiger de teek wordt verwijderd , des te kleiner de kans op besmetting. Heeft een besmette teek korter dan 20 uur in de huid vastgezeten, dan is de kans op overdracht van ziekteverwekkers nog klein, maar niet uitgesloten. Heeft u een tekenbeet opgelopen??? Noteer in uw agenda de datum en maak evt. een fotootje. Bestudeer informatie die er over ziekte van Lyme te vinden is, incl informatie over mogelijke co-infecties die door een besmette teek kunnen worden overgebracht. De Borrelia bacterie is een extreem complex organisme en beschikt over een zeer groot repertoire aan overlevings- en aanpassingsmechanismen.

Wat zijn de symptomen van  de ziekte van Lyme?

Als u wél geïnfecteerd bent dan kunnen zich verschillende ziektebeelden voordoen. Soms op korte termijn, soms pas na verloop van jaren. Vroege symptomen zijn  een rode kring/vlek ( EM= erythema migrans  genoemd) die geleidelijk groter wordt , op de plaats of in de buurt van de tekenbeet. Meestal ontstaat  de rode kring/vlek binnen een tot drie maanden na de tekenbeet.  Het is belangrijk te weten  dat meer dan 50 % van de Lymepatienten geen  rode kring/vlek  krijgt, en dat veel mensen deze ook niet opmerken. Zo’n typische EM is 100% bewijzend voor de ziekte van Lyme.  Heeft u zo’n EM?  Meteen naar de huisarts en een antibioticum kuur vragen/eisen. Eveneens een bewijs van infectie is een  paars klein gezwel aan oorlel,tepel of in de liezen. Ook  griepachtige klachten zoals hoofdpijn, stijve nek, koorts, spierpijnen en vermoeidheid kunnen wijzen op infectie. Deze klachten kunnen  natuurlijk  ook een andere oorzaak hebben, blijf alert! Over de duur van behandeling bestaat verschil van inzicht. Artsen in Nederland zullen zich aan de conservatieve  CBO-richtlijnen (moeten) houden en een antibioticumkuur van  2-3 weken voorschrijven. Dit in tegenstelling tot de International Lyme and Associated Diseases Society ( ILADS) die een kuur van minimaal 4-6 weken adviseert. Bespreek dit met uw huisarts.

Al vrij snel na de tekenbeet kan de Borreliabacterie in de bloedbaan terecht komen en wordt zo in het lichaam verspreid (gedissemineerde infectie). Hoewel de bacterie in elk orgaan terecht kan komen , ontstaan vooral (sub)acute ziekteverschijnselen  1.  van  het  zenuwstelsel (= Lyme Neuroborreliose) , een hersenzenuw-ontsteking  kan  dubbelzien en een aangezichtsverlamming veroorzaken (hang-ooglid met hang-mondhoek),  een ontsteking van de ruggemergzenuw kan veel pijn geven in arm, been of romp;  2. van  gewrichten, een op reuma lijkende ontsteking vooral  van de knie; en  3. van  het hart , in het bijzonder geleidingsstoornissen. Voor  al  deze ziekteverschijnselen is een antibioticumbehandeling gedurende langere tijd de eerste keus.  Omdat veel patienten met een gedissemineerde infectie geen tekenbeet of EM hebben opgemerkt, of zich een beet niet meer herinneren, kan het voorkomen dat een arts uw ziekteverschijnselen niet direct met een Borrelia infectie in verband brengt. Lastig voor u, maar ook lastig voor uw arts!

Chronische Lyme ( Neuro) Borreliose.

Wanneer  klachten langer dan een jaar aanhouden spreekt men van een chronische Lyme Borreliose. Ook na verloop van tijd kunnen chronische ziekteverschijnselen van het zenuwstelsel op de voorgrond staan: chronische Lyme Neuroborreliose. Klachten zoals stemmingswisselingen, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, hevige hoofdpijnen, overgevoeligheid voor zintuigelijke prikkels, (licht en geluid) kunnen zich  voordoen. Manifestaties als psychoses en andere psychiatrische beelden zijn bekend. De  Borrelia bacterie kan veel ziektebeelden nabootsen:  verschijningvormen die lijken op  MS,  ALS,  Alzheimer en Parkinson zijn beschreven.

De diagnose ‘ziekte van Lyme’ moet altijd gesteld worden op basis van uw klachten, ziektegeschiedenis,  en blootstelling aan teken.  Er is nog geen voldoende betrouwbare test die met 100% zekerheid kan aantonen of uitsluiten dat je besmet bent met de Borrelia bacterie. Testen mogen daarom  niet een bepalende , maar wel een aanvullende rol  zijn bij de diagnose . Bloedonderzoek naar Borrelia antistoffen kan ook onbetrouwbaar  zijn omdat u zelf geen antistoffen (meer) tegen de Borrelia bacterie aanmaakt  terwijl u toch de bacterie onder de leden heeft. Of u heeft in het verre buitenland een Borrelia infectie opgelopen die door Nederlandse testkits niet wordt herkend. 

‘ The Great Imitator’.

Dat de ziekte van Lyme heel geraffineerd  Alzheimerdementie kan nabootsen, heeft mijn echtgenoot Reinier aan den lijve ondervonden. Toen hij forse moeheid vertoonde, moeilijkheden kreeg met spreken, en daarbij ook vergeetachtig werd, kreeg hij het vonnis  ‘Ziekte van Alzheimer’. Drie jaar verder twijfelde de behandelend neuroloog in het academisch ziekenhuis toch aan deze diagnose en vermoedde chronische Lyme Neuroborreliose als boosdoener van Reiniers dementie. Waarom ik hier graag aandacht voor vraag?  Alzheimerdementie  is onomkeerbaar, hiervoor bestaat geen medicatie. Lymedementie daarentegen is het gevolg  van een infectie met de Lymebacterie  en kan, mits op tijd antibiotica tegen de Lymebacterie  worden ingezet, nog tot staan gebracht worden. Het is dus van levensbelang  zo vroeg mogelijk  in een dementieproces uit te zoeken of je met een Lymeinfectie te maken hebt. Om in de toekomst anderen te behoeden voor zo’n fatale misdiagnose zoals ‘ons’ is overkomen , was het nodig de valkuilen op te sporen die zich kunnen voordoen. Dr M.C.P.Braat hielp mij met het opvragen van de vele onderzoeksuitslagen , en ‘DRIE TOPPERS’ in Lymeresearch  J. Miklossy, A.MacDonald en E.Sapi leidden het onderzoek. Dit alles resulteerde in een beschrijving van Reiniers ziektegeschiedenis welke hopelijk dit jaar nog wordt gepubliceerd. Een korte, gemakkelijk te lezen ‘voorstudie’ in het Nederlands schreef ik  op verzoek van de Ned.Ver.voor Lymepatiënten. (www.LJNL3-2014  ‘Een patient met dementie: Alzheimer of Lyme  Neuroborreliose?’). Ook vanuit  de Alzheimerhoek klinkt de duidelijke waarschuwing: in het Journal  of Alzheimer Disease verscheen in 2014 het uitgebreide artikel ‘ Lyme Neuroborreliosis and Dementia ’. In dit artikel adviseren de auteurs met klem iedereen met dementiele klachten, komend uit of wonend in een Lyme endemisch gebied, altijd te checken op de ziekte van Lyme!

Lieve Gildeleden, teek care! En… laat je niet beetnemen door een teek!     Minnie Elias-van der Lande

Wilt u méér weten over  symptomen,diagnose en  behandeling bij een Lyme infectie kijk bij :  www.LymeNet.nl  www.Borreliose.nl  www.Lymevereniging.nl  www.ILADS.com